La démocratisation des services d’hébergement, un chantier à poursuivre

Chronique rédigée par Louis TRIAILLE (USL-B), publiée en primeur sur le site du Soir

Dans le tumulte des relâchements-resserrements, aménager son quotidien n’a rien eu de simple ces derniers mois. Au-delà de ce que «dit le droit» à tel ou tel moment–ce qui n’est non plus rien moins que simple à déterminer–, la plupart d’entre nous avons fait constamment usage de notre «liberté de fait». Cette liberté nous conduit à déterminer et réévaluer en permanence nos entre-deux raisonnables: entre respect total des consignes et infraction punissable, entre risque zéro et irresponsabilité, etc. L’histoire est tout autre pour les citoyens, handicapés ou âgés, qui vivent dans l’un ou l’autre type d’institutions d’hébergement (on parle, dans le jargon technique, de «personnes institutionnalisées»). Là, les règles s’appliquent plus pleinement: les consignes fédérales, exprimées par recommandations du Conseil national de sécurité puis du Comité de concertation; à l’intérieur des limites tracées, les règles du Ministre communautaire ou régional en charge des centres d’hébergement, exprimées par circulaires; à l’intérieur des limites tracées, les éventuelles prescriptions complémentaires du Gouverneur de province, fondues en arrêté de police; à l’intérieur des limites tracées, les règles de la direction de l’établissement et de son médecin coordinateur, exprimées par décision interne; à l’intérieur des limites tracées… les personnes institutionnalisées.

Depuis des mois, toutes ces autorités dont dépendent les personnes vivant en résidence collective gèrent de leur mieux les confinements-déconfinements: là n’est pas la question. Partout, il faut le souligner, la gestion de crise a été vers de plus en plus de proportionnalité, et le recours à l’isolement a été de plus en plus évité, y compris lors de la reprise épidémique: là n’est pas non plus la question. Le plafonnement actuel des courbes épidémiologiques, enfin, commence à laisser envisager la prochaine phase de relâchement des contraintes fédérales et communautaires, qui desserrera un peu l’étau dans lequel la crise sanitaire enserre les résidents et leur famille–à l’exception probable, comme ça s’est vu en été, de quelques établissements dont la direction se montrera plus averse aux risques et maintiendra un haut niveau de confinement: là est la question, qu’on abordera par un détour historique.

Les assauts contre l’institution…

La soumission plus aiguë, plus directe, plus totale, des personnes institutionnalisées aux décisions prises par les autorités dont elles dépendent, soumission qui se parachève à l’intérieur de l’institution elle-même, est précisément ce à quoi se sont opposés deux courants: la désinstitutionnalisation d’une part; la démocratisation des institutions d’autre part. Nés dans le secteur du handicap–dans lequel on inclut aujourd’hui aussi celui de la santé mentale–, ces deux courants percent également peu à peu dans celui du grand âge.

Dans le secteur du handicap, l’impératif de désinstitutionnalisation trouve son origine dans trois sources complémentaires: premièrement, une critique socio-anthropologique des phénomènes d’aliénation vécus dans les milieux hautement institutionnalisés (comme le célèbre ouvrage Asile d’Erving Goffman) (1); deuxièmement, le développement de pratiques professionnelles novatrices dans le secteur de l’accompagnement des déficiences (comme la «normalisation» scandinave ou la «psychiatrie démocratique» d’origine italienne) (2); last but not least, des luttes sociales menées par des collectifs de citoyens handicapés, exerçant et réclamant en même temps leur droit à l’autodétermination (comme l’independent living ou les «survivants de la psychiatrie», tous deux d’origine anglo-saxonne puis devenus globaux) (3). Ce qui a été invariablement visé par tous ces assauts sur l’institution, c’est la profonde hétéronomie qui tend à y accompagner la vie quotidienne: la soumission à un horaire strict, à un environnement standardisé, à des sorties et visites limitées, à des activités formatées, à un entre-soi entièrement déterminé à l’écart de la vie sociale ordinaire (4); la difficulté, aussi, de peser sur chacune de ces dimensions.

… L’autonomie comme solution

Face à ce constat commun, les détracteurs de l’institution ont décliné de plusieurs manières une même réponse: l’autonomie. Une première option, abolitionniste, conduit à réclamer le remplacement intégral des institutions par des services d’accompagnement individuel à domicile, gérés par les bénéficiaires eux-mêmes (selon le mode de l’independent living, de la «vie autonome») (5). Une telle désinstitutionnalisation totale, récemment encore promue par le Comité onusien des droits des personnes handicapées (6), ne récolte toutefois pas l’unanimité et se heurte à de nombreux obstacles pratiques (7). Fruit d’un compromis entre les voix multiples qui l’ont façonnée, la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) reste ambiguë sur le statut de l’institution, mais contraint en tout cas ses États membres, depuis son adoption en 2006, à respecter le droit à l’autonomie des citoyens handicapés (article 19), ainsi qu’à faire pénétrer dans tous les aspects de leur vie le motto du disability rights movement: «nothing about us without us», «rien sur nous sans nous» (article 4, § 3).

Autonomie quotidienne et participation politique, peu importe le milieu de vie: ces deux principes transversaux de la CDPH lui valent d’être considérée comme l’incarnation d’un changement de paradigme, faisant passer les citoyens handicapés du statut d’«objet de soins» à celui de «sujets de droits». Ce qui est notamment visé sous cette expression réductrice, c’est un renversement nécessaire–ou un rééquilibrage–d’une série de relations profondément asymétriques dans lesquelles les handicaps tendent à plonger ceux qui les vivent (8).

Des relations complexes à rééquilibrer

Pour appréhender ces relations asymétriques dans le domaine de l’institutionnalisation, il faut comprendre que les contraintes aliénantes des institutions d’hébergement, légitimement prises pour cible par leurs détracteurs, sont souvent l’autre face de contraintes organisationnelles de ces institutions, établies pour répondre efficacement aux objectifs de soin, d’accueil et de protection des personnes hébergées, combinés aux moyens limités des structures. Horaires réguliers, répartition du personnel, limitation des sorties, etc. sont ainsi perçus par les services résidentiels comme autant de corollaires de l’exercice efficace de leurs missions; par les bénéficiaires, comme autant de limitations à leur autonomie.

L’une et l’autre versions peuvent se concevoir–d’où la nécessité d’un (ré-)équilibrage. Dans un contexte où les rationalités de l’organisation du soin et de la protection ont longtemps prévalu seules, le droit international du handicap indique aujourd’hui sans équivoque une direction à prendre: celle de l’autodétermination des citoyens handicapés. C’est aussi ce à quoi appellent, en Belgique, le Conseil supérieur national des personnes handicapées (CSNPH) et le Centre interfédéral pour l’égalité des chances (Unia). A ce titre, tous deux plaident au premier chef pour la multiplication des alternatives à l’institution, allant de la vie autonome à l’habitat encadré, mais appellent en même temps à une «transformation profonde des lieux de vie collectifs» (9). La voie de cette transformation, indiquée par le CSNPH à l’issue d’un processus concerté impliquant des représentants de toutes les parties prenantes, passe notamment par l’individualisation des lieux de vie, et leur démocratisation.

Des pas timides vers la démocratisation

Tout cela n’est pas d’ordre théorique. Les pratiques de terrain et le droit belge n’ont pas attendu la CDPH et l’avis du CSNPH pour planter des germes de solutions aux critiques sur l’institutionnalisation: dans le secteur du handicap mais aussi dans celui du grand âge, qui est confronté à des problèmes et des pressions similaires (10). La situation n’est plus uniquement fonction de la sensibilisation et de la motivation des équipes locales, même si ces facteurs restent et resteront toujours décisifs. Depuis les années 90, tant la Cocof que la Région wallonne ont adopté des dispositions obligeant la mise sur pied d’un «Conseil des usagers» dans les établissements accueillant des personnes porteuses d’un handicap (et esquissant leurs prérogatives, pour l’instant très partielles) (11). La pandémie n’aura évidemment pas été un contexte propice pour promouvoir la décision concertée–constat global et évident. En juin, toutefois, un complément à la circulaire de déconfinement wallonne rappelait aux directeurs d’établissements la nécessité d’impliquer tant les familles que les Conseils d’usagers dans la réflexion sur les modalités de déconfinement (12). La participation se veut aussi au cœur de la réforme de la santé mentale «Psy107», qui vise la désinstitutionnalisation des personnes affectées d’une «maladie mentale» (ou «handicap psychosocial»), tandis que des modes de gestion participative naissent spontanément dans plusieurs établissements belges, tous handicaps confondus (13). Dans le domaine des maisons de repos, cette fois, un projet TUBBE entre actuellement dans une deuxième phase en Wallonie et à Bruxelles–avant d’être élargi dans le secteur du handicap? Importé depuis une initiative suédoise par une coopération entre la Fondation Roi Baudouin et plusieurs autorités belges, le projet fait état d’ambitions plus poussées et prometteuses en matière de gestion participative du lieu de vie collectif (14). Il faut saluer tous ces signes d’amélioration, d’autant plus lorsqu’ils dénotent une volonté politique–volonté à nourrir par une attention publique soutenue.

Un chantier à poursuivre… dès aujourd’hui

Derrière ces améliorations non négligeables, le principe demeure, aujourd’hui, celui de la décision de la direction en toutes matières (assistée de son médecin coordinateur pour les questions de santé), passées au filtre premier de la concertation sociale avec le personnel, et au filtre second, souvent facultatif, de la consultation des bénéficiaires et de leurs familles. Cette logique a des raisons pragmatiquement et historiquement compréhensibles–elle a même peut-être l’intuition pour elle–, mais il faut reconnaître qu’elle entre aujourd’hui en contradiction avec les tendances affichées par le droit international des droits fondamentaux. La mise en œuvre des circulaires de déconfinement elles-mêmes montre encore ce que peut impliquer un pouvoir très étendu de la direction au bout de la chaîne. L’aversion au risque durablement affichée par certaines directions d’établissements, peinant à prendre acte du creux de l’épidémie, aura confiné certaines personnes (handicapées et/ou âgées) bien plus strictement, bien plus longtemps, que d’autres. La même situation promet de s’y produire lors du prochain déconfinement. Personne à diaboliser ici: cette tentation du risque zéro est tout à fait compréhensible dans le chef des directions, et pas seulement au regard du traumatisme qu’a été la première vague dans les résidences. Les directeurs exercent leur rôle premier: celui du soin et de la protection des personnes. A cette considération centrale pour eux s’ajoutent la sécurité de leur personnel, non moins légitime, et la réputation de leur établissement, plus ambiguë. Ceci reconnu, il faut admettre que ces pressions convergentes doivent être davantage tempérées, on le sait maintenant, et le droit international y contraint, par le respect de l’autonomie des personnes protégées.

S’opposer à une médicalisation trop intense de la prise en charge du handicap, et éviter qu’un objectif de protection poussé à l’extrême se retourne en aliénation et en ségrégation, est au cœur de l’histoire de la CDPH et constitue son ADN même. Ces deux objectifs ne sont pas suspendus, mais rendus plus pressants, par la pandémie et l’ambiance qu’elle a fait régner. D’ici au vaccin, les multiples «retours à la nouvelle normale», lesquels supposeront toujours un équilibre entre des objectifs en tension, doivent impliquer les résidents et leurs familles, en plus du personnel. Les directions d’établissement qui ont pu lancer ces dynamiques de participation spontanément, par exemple au moyen de «contrats collectif de confinement», méritent des félicitations; les autres gagneront à être rappelées à cette nécessité (dont on ne néglige par ailleurs pas les difficultés, aggravées par certains types de déficiences). Dans les pratiques en cours dans les maisons de repos, on fera bien de s’inspirer du droit du handicap… et inversement. Quand cette tempête sera derrière nous–avant d’autres?–, elle aura en tout cas laissé assez de matériau pour faire un point sur les risques d’aliénation-ségrégation qu’emporte la vie en résidence collective, et les chantiers que ces risques appellent.

(1)-(14) Toutes les références de ce document sont disponibles sur le site du projet AutonomiCap. Ce projet interdisciplinaire, porté par trois doctorant.es (dont l’auteur de cette chronique) et six professeur.es de l’Université Saint-Louis-Bruxelles, analyse de quelles manières la montée en puissance des références à l’autonomie transforme les objectifs et les modalités des politiques publiques à l’égard des personnes en situation de handicap. Plusieurs articles concernant l’impact de la crise sanitaire sur les citoyen.nes handicapé.es et/ou institutionnalisée.es sont disponibles sur la même page.