Peut-on parler calmement des institutions?

Chronique rédigée par Isabelle Hachez (USL-B) et Nicolas Marquis (USL-B), publiée en primeur sur le site du Soir

Que vous évoque la notion d’«institution»? Peut-être pensez-vous à une vague entité abstraite, comme l’État, la police ou l’école. Et si vous concentrez maintenant votre attention sur les institutions dans les secteurs du social, de la santé (mentale), du handicap, que voyez-vous? Sans doute cela évoque-t-il, dans votre imaginaire ou vos souvenirs, des endroits plus ou moins fermés et vieillots, des noms de localités célèbres pour les asiles qu’elles ont accueillis, de hauts murs à l’intérieur desquels des personnes sont rassemblées, ségréguées et traitées sur la base d’une caractéristique commune et péjorative: «fous», «handicapés», «orphelins», «malades», etc.

Des institutions à désinstitutionnaliser?

Pour beaucoup d’entre nous, l’institution représente un monde gris, peu respectueux des différences individuelles, un modèle suranné, à abandonner au plus vite au profit d’autres mots et de façons de faire différentes: inclusion et diversité, accompagnement en ambulatoire dans la cité, appui personnalisé, rétablissement, etc. Ces éléments d’un nouveau paradigme auraient un prérequis: la désinstitutionnalisation.

1. La portée de la désinstitutionnalisation

Désinstitutionnaliser, ce serait parachever une tâche entamée il y a des décennies avec la critique des méga-structures «institutionnalisant» les «déficients», les «anormaux», les «incapables», etc., dans des lieux séparés d’un monde commun qu’ils ne reverraient jamais et selon une routine qui leur serait imposée (1). Désinstitutionnaliser, ce serait, une bonne fois pour toutes, mettre un terme aux entraves à la liberté de choix, à l’intervention dans l’intimité incompatible avec le respect de la dignité humaine, lorsque de telles opérations sont légitimées par le constat d’une différence à l’égard d’une norme.

L’article 19 de la Convention onusienne relative aux droits des personnes handicapées–ratifiée par 185 parties, dont l’UE et l’État belge–traduirait cette nécessité. C’est en tout cas la lecture qu’en fait son organe de contrôle autorisé: le Comité des droits des personnes handicapées. Selon ce dernier, «le respect des droits des personnes handicapées énoncés à l’article 19 suppose que les États parties abandonnent progressivement le placement en institution», et que les pouvoirs publics se gardent désormais de construire ou même rénover des institutions (2). Et le Comité d’ajouter: «ni les grands établissements qui comptent plus d’une centaine de résidents, ni les foyers plus modestes qui accueillent cinq à huit personnes, ni même les logements individuels, ne peuvent être considérés comme des cadres propices à l’autonomie de vie s’ils présentent des caractéristiques déterminantes des institutions ou de l’institutionnalisation. (…) Les politiques de désinstitutionnalisation nécessitent donc la mise en œuvre de réformes structurelles allant au-delà de la fermeture d’établissements». Les institutions que l’organe de contrôle onusien a dans le collimateur recouvrent donc aussi bien les lieux de vie collectifs offrant une prise en charge spécialisée aux personnes en raison de leur handicap que les modes de soutien non respectueux des choix individuels (3).

Comment comprendre ce radical désaveu de toute forme institutionnelle?

2. La désinstitutionnalisation en contexte

Dans le contexte de sociétés individualistes qui valorisent fortement l’autonomie et la liberté de choix pour tous, cette lecture n’est pas surprenante (4). Il est désormais commun d’opposer l’individu (comme source de potentiel et de créativité) aux collectifs (comme sources de normes et de contraintes). Il est aussi aujourd’hui largement admis que c’est contre les déterminations et les assignations institutionnelles (ou en tout cas à la marge de celles-ci) que chacun pourra se réaliser et devenir qui il est.

Dans cette humeur largement anti-institutionnelle, pas besoin d’avoir été un fervent lecteur de la critique des asiles par Michel Foucault ou Erving Goffman pour assimiler les institutions à des corps constitués d’experts plus ou moins légitimes, qui interviennent dans la vie des gens en produisant de la contrainte, et en écrasant, parfois même avec les meilleures intentions du monde, la diversité et le potentiel logé en chacun.

Dans ce contexte, peut-on encore (re)penser calmement l’institution sans immédiatement rentrer dans l’arène et prendre parti pour ou contre son maintien?

Repenser l’institution et la désinstitutionnalisation à partir du handicap

Si l’on prend du recul, les secteurs du handicap et de la santé mentale sont parmi les meilleurs témoins de la difficulté à savoir de quoi on parle quand on parle d’institution, mais aussi des espoirs et des incertitudes que génère le processus de désinstitutionnalisation. Ces dernières décennies, ces secteurs ont subi tant de bouleversements importants sur le plan des normes juridiques et des pratiques concrètes qu’il est impossible d’en offrir un aperçu systématique. Il y a néanmoins une porte d’entrée facile pour en prendre la mesure: les tensions terminologiques.

1. Du poids des mots aux enjeux sociétaux

Dans les champs du handicap et de la santé mentale, tous les mots comptent parce qu’ils produisent des effets. Loin de relever du pinaillage, ils positionnent ceux qui les prononcent: «dis-moi comment tu parles du handicap, et je te dirai qui tu es». Comment va-t-on nommer les personnes? Dit-on handicapé, personne handicapée, personne porteuse d’un handicap ou personne en situation de handicap? Dit-on aveugle, malvoyant ou déficient visuel? Dit-on fou, malade mental, schizophrène, personne souffrant de troubles mentaux ou personne possédant un fonctionnement cognitif alternatif? Parle-t-on de déficience ou de différence? Et puis, qui peut légitimement utiliser ces termes et manier leur portée politique? Les experts, le grand public ou les seules personnes concernées et «pair-expertes»? Enfin, qu’est-ce qu’une façon respectueuse et féconde de traiter les personnes en situation de handicap? Ces personnes doivent-elles être occupées, soignées, traitées, accompagnées, «coachées»? Vise-t-on l’intégration (invitant la personne handicapée à s’adapter aux exigences de la société) ou l’inclusion (supposant une rencontre de la personne et la société, procédant par ajustements mutuels)? L’égalité formelle (même loi pour tous) ou substantielle (résorption des inégalités factuelles par une prise en compte des spécificités particulières)? Et si une personne se dit simplement «handicapée», ou se contente de son statut institutionnalisé, peut-on vraiment la considérer comme ayant réalisé un choix autonome et informé?

Ces tensions langagières engagent des débats passionnés parce qu’elles touchent à deux éléments essentiels et complexes: d’abord, les façons dont nous parvenons–ou non–à gérer la différence et à lui donner du sens; ensuite, les manières dont nous attribuons les responsabilités quant à l’origine de cette différence et quant à la façon de la traiter. Les sociétés individualistes portent, parmi leurs principes fondamentaux, l’idée d’une égalité de valeur, de laquelle découle celle d’une égalité des chances et des possibilités entre les individus et ce, malgré leurs différences (par exemple de genre). Mais comment alors parler de ces différences qui se traduisent dans les corps et les façons d’être au monde, et des inégalités réelles qu’elles génèrent? D’où viennent-elles et qui en est responsable?

2. De l’approche médicale au modèle social du handicap

Avec le passage progressif d’une lecture dite «médicale» de la déficience à un modèle dit «social» du handicap, le champ du handicap est à la pointe de ces débats (5). Dans la lecture médicale, le handicap est d’abord conçu comme une caractéristique personnelle. Il est aussi pensé comme un écart à une norme à la fois statistique et idéale. Il constitue donc une incapacité de l’individu «dys»(fonctionnel) à répondre aux attendus sociaux qui pèsent sur lui, et sur laquelle il s’agit d’agir, pour qu’il puisse (re)trouver une place malgré tout.

Dans le modèle social, le handicap n’est pas l’affaire d’une personne. Il résulte au contraire d’une interaction entre un individu et un environnement qui se révèle inadapté aux particularités de la façon d’être au monde de cet individu «alter»(natif). Dans cette lecture, le handicap n’a plus l’évidence des critères médicaux: il est avant tout une construction générée par une société incapable de reconnaître et de faire place à la diversité. Si on suit le modèle social jusqu’au bout, le handicap serait d’abord affaire de regard et, loin d’être une solution, l’institutionnalisation serait un facteur de production ou de renforcement des handicaps que les institutions prétendent traiter ceux-ci. Quitter un regard normatif et stigmatisant permettrait de lire dans les particularités des personnes, non plus des déficiences et des anormalités, mais des compétences non reconnues et un potentiel non encore réalisé.

3. Du modèle social du handicap à la désinstitutionnalisation

Cette déclinaison du modèle social du handicap fournit le langage pour justifier l’appel à la «désinstitutionnalisation» né dans le giron de l’article 19 de la Convention onusienne. Après avoir gagné les milieux militants et certaines franges des cercles professionnels, ce mouvement trouve désormais un large écho dans les champs du droit et des politiques publiques, tout comme dans le sens commun. On trouvera aujourd’hui peu ou plus de voix pour réclamer le retour des grandes institutions sur un modèle asilaire–et on peut certainement s’en réjouir. On peut par ailleurs penser que les secteurs belges du handicap et de la santé mentale s’accorderont largement sur la nécessité de favoriser de plus petites structures, avec davantage de mobilité et des modalités variées permettant d’être là autrement pour les personnes requérant soin ou accompagnement. Mais de là à ce que tout le monde partage la ligne esquissée par le Comité onusien des droits des personnes handicapées, il y a sans doute encore de la marge. Dans l’interprétation du Comité, il ne semble en effet pas y avoir d’entre-deux: on ne désinstitutionnalise pas à moitié, mais totalement en «excluant toute forme d’institutionnalisation» (6).

4. De la désinstitutionnalisation à une compréhension renouvelée de l’institution

Parce qu’il s’exprime dans des textes à très large portée, le soft law du Comité considérant que l’institution n’est jamais une solution respectueuse et efficace, n’est pas forcément confronté aux mêmes difficultés et aux mêmes interrogations que les professionnels de première ligne, les personnes concernées ou leur entourage: n’y a-t-il pas des formes de désinstitutionnalisation qui se révèlent finalement plus contraignantes qu’imaginé? N’y a-t-il pas des cas, dont l’importance numérique est à étudier, dans lesquels toutes les alternatives actuelles à l’institutionnalisation risquent de se révéler difficiles à soutenir? Peut-on vouloir la désinstitutionnalisation pour une personne contre la volonté de celle-ci?

En définitive, a-t-on bien compris le message du Comité des personnes handicapées et sa lecture de la notion d’institution, à laquelle s’adosse la désinstitutionalisation qu’il promeut? En désinstitutionnalisant, sans identifier précisément ce dont on cherche à se départir dans l’institution, ne risque-t-on pas de «jeter le bébé avec l’eau du bain»?

Ces questions, délicates et essentielles, seront au cœur de la 10e Conférence internationale Alter qui se tiendra à l’Université Saint-Louis-Bruxelles les 7 et 8 juillet 2022.

(1) Voir le travail séminal d’Erving Goffman, Asiles, Minuit, 1968.

(2) Observation générale nº 5, §§ 49 et 51.

(3) Cf. la définition que le Comité donne de l’institution dans ses Guidelines de septembre 2021: «an institution is any setting in which persons with disabilities cannot exercise their choice concerning living arrangements, and where persons with disabilities lack control and autonomy about their daily lives, irrespective of their size or the kind of services that are provided therein to persons with disabilities».

(4) Voir Alain Ehrenberg, La société du malaise, Odile Jacob, 2010.

(5) Voir, à ce sujet, les différentes contributions de l’ouvrage collectif Les grands arrêts en matière de handicap, dirigé par Isabelle Hachez et Jogchum Vrielink, Bruxelles, Larcier, 2020.

(6) Observation générale précitée, § 16, c.